קלאב פוט – רגל קלובה

לרגל שבוע המודעות למוגבלויות, חשבתי לשתף בסיפור שלנו:

ב2017, השנה שבה התחלתי לכתוב את הבלוג הזה, לשמחתנו הגדולה דנית נכנסה להריון.
כשהיא הלכה לסקירת מערכות מאוחרת, היה חשד למום אצל העובר והפנו אותנו לתל השומר לבדיקה מעמיקה יותר.

בבדיקה בתל השומר הייתה רופאה יסודית ומעולה אשר גילתה מום נוסף באוזן.

לא עבר הרבה זמן וקיבלנו את האבחנה הרפואית – קלאב פוט ו מיקרוטיה.

המליצו לנו (מאוד) לעשות בדיקת מי שפיר, אך כיוון שבשלב הזה ההריון כבר היה מתקדם, אז זה הצריך לקבל זריקה בבטן כדי להבשיל את הריאות של העובר למקרה שחס וחלילה תהיה פקיעת מי שפיר בזמן הבדיקה. 

כוחה של אמונה

אם היום היינו מתמודדים עם הסיטואציה הזאת, היה לנו הרבה יותר קשה לקבל החלטה.

הג'ינגול בין משפחה, קריירה, הגשמה, וזמן לעצמנו, יוצר מציאות עם תחושת מחסור בזמן ובכסף,

ואם יש אתגר שמתקרב עולות בנו חששות והשאלה איך נעמוד בזה…
לשמחתנו, לפני 4 שנים היינו במקום רוחני יותר ומוכן יותר לכל התמודדות שהגורל יביא.

בשלב שהתבשרנו על 2 המומים, כבר היה אפשר לראות פנים ברורות מצילום האולטראסאונד. זה היה כל כך מוחשי. בהרגשה שלי רון כבר היה איתנו, וזיהיתי כמה קשה לדנית כל המצב וכמה חששות יש לה מהבדיקה שביקשו, וברקע מרחפת השאלה – ומה אם יש עוד בעיה? איזה החלטה נקבל? בביטחון מלא, שהייתי שמח אם היה מלווה אותי יותר בחיי היום יום שלי גם היום, אמרתי לדנית:

זה ילד שלנו, אנחנו נאהב אותו, נדריך ונעזור לו, לא חשוב איזה מגבלה תהיה לו.

ויצא כך שההחלטה הייתה טובה ונכונה, לא הייתה בעיה נוספת מעבר למה שראו.

חשוב לציין שהבחירה נבעה לא רק על אמונה, אלא גם על זה שכל שאר הבדיקות יצאו תקינות, ושמתוך קריאה ומידע שאספנו, הרושם שהתקבל היה שמבחינה רפואית הקשר בין המיקרוטיה לקלאב פוט הוא מעין צירוף מקרים סטטיסטי נדיר ושברוב המקרים האלו שידועים, לא מעורבת תסמונת מסובכת יותר.

קלאב פוט ומיקרוטיה

החיפוש של צירוף המילים האלו זה מה שעומד מאחורי כתיבת הפוסט הזה,

אני זוכר שחיפשתי על זה מידע בעברית ולא מצאתי.

וכמו שסיפרתי בפתיחה, באותה שנה התחלתי לכתוב את הבלוג, אז אמרתי לעצמי שאני צריך לכתוב ולשתף על זה.

והנה הזמן עבר לו, ורגע לפני שאנחנו בשאיפה נפרדים מהתמודדות עם הקלאב פוט, סוף סוף אני מתיישב לכתוב.

בהתמודדות עם המיקרוטיה יש לנו דרך ארוכה לעבור.

אז יום אחד אשתף גם על זה יותר בהרחבה. 

אני חושב שאחד הדברים שהשילוב של השניים מעניק זה פרופורציה.

זה הופך את הקלאב-פוט להיות פחות עניין ויותר בקטנה. ואני רוצה להדגיש את זה לפני שאני משתף בקשיים ובחסרונות.

כאשר מוצאים מום בעובר אז הרופאים מציבים להורים שאלה קשה – האם תרצו להמשיך בהריון?

חולף עם הזמן?

קלאב פוט (ברוב המקרים) זה בעיה שניתנת לתיקון בעזרת טיפול רפואי והרבה מאמצים מצד ההורים.

הרופאים מציגים את זה כמשהו שאחרי שמטפלים בו הבעיה נפתרת, והילדים יכולים להיות שחקני כדורגל, לרוץ מרתון ולחיות חיים בלי מגבלות.

כמטפל שפוגש אנשים כשהם נתקלים בבעיות בריאותיות שונות, וכאדם שאנשים נוטים לשתף אותו בבעיות שלהם, לדעתי זה לא משהו שחולף כלא היה.

יש לזה השפעות והשלכות, לא משהו דרסטי, אבל כן משהו שמצריך טיפול ותשומת לב.

חשוב לעשות פיזיותרפיה גם במידה והאורטופדים אומרים שאין צורך – כדאי להתעקש על זה.

תשומת לב והקפדה על חיזוק של שרירים בצד החלש לאורך החיים תעזור למנוע את המצב שהרגליים יחזרו לפנות פנימה חזרה.

שיטת פונטסי

הטיפול המקובל בארץ וזה גם מה שאנחנו בחרנו (לא באמת היו אופציות אחרות).

התחלנו ממש שהוא היה תינוק, לזכרוני קצת אחרי הברית סדרת גיבוסים.

שמו גבס על כל הרגל. במשך חודשיים החליפו בבית חולים את הגבס פעם בשבוע.
בבית אי אפשר לקלח, אז האמבטיות שרון היה עושה כתינוק הייתה בכיור בחדר של המגבס בבית חולים
הגבס האחרון היה למשך 3 שבועות ושמו אותו אחרי שעשו לו ניתוח ברגל.

נשמע קשוח?

זאת רק ההתחלה…

אנחנו שמים לרון נעליים מיוחדות – אלפא פלקס, שאיתן הוא ישן.
אחרי שסיימנו עם הגבסים, הוא היה צריך להישאר איתם 23 שעות ביממה, ובהדרגה מפחיתים את הזמן.

עדיין רון ישן עם הנעליים בלילה, ואני כבר סופר את הימים לסיום…
בד"כ בגיל 4 מפסיקים, יש רופאים שאומרים עד גיל 5, ויש כאלה שמאשרים לסיים טיפול גם לפני גיל 4.

מקווה שבאמת כשיהיה בן 4 נוכל לחגוג את סיום החוויה.

האושר שבקושי

איך שהוא יצא שהנעליים זה בעיקר תפקיד שלי.
לא בכל בית זה ככה, ומשיתופים בקבוצות של הורים לילדים עם קלאב פוט יש ילדים שבעצמם נותנים להורים את הנעליים כדי שישימו להם.
אצלנו רון נלחם על זה חזק וכנראה ניצח…

מכירים את זה שנשפכתם בלילה על הספה בסלון ובקושי יש כח לקום למיטה?

ואז כשכבר קמתם פתאום נזכרתם שיש עוד משהו שאתם חייבים לעשות?
אם כן אז תוכלו לדמיין את הסיטואציה. שלא לדבר על זה שלפעמים בלילה אני קצת מסטול,

מה שהופך את הרכבת הנעליים לארוכה יותר, בעיקר אם התבלבלתי ושמתי את הנעליים הפוך…

אבל בתוך הקושי שעולה אני באמת זכיתי בהרבה רגעים של חיבור לרון ובתחושה של הכרת תודה.

בעיני הזמן הזה של לשים את הנעלים רק חיזק את האהבה והדאגה שלי לרון, ובעיקר את תחושת ההודיה שהוא הילד שלי, ושאני אבא שלו. כיוון שבלילה בחושך, זה קצת התעסקות לגרוב גרביים, לשים נעליים ולחבר אותם במוט מיוחד, אז נוצר מצב שאני מבלה זמן עם רון כל לילה, גם אם חזרתי מאוחר והוא כבר ישן.

המחשבות האוטומטיות הראשונות הם, איפה נעל ימין איפה שמאל, איזה רגל אני מחזיק, מתי כבר יעברו 4 שנים, כמה זמן עוד באמת נשאר, האם זה מרגיש הרבה או קצת, ואז מגיע צד אחר של מחשבות שאני יותר אוהב. איך אני אוהב את הילד הזה, איזה מתוק הוא, איזה כיף שאני אבא שלו, טוב שיש לי הזדמנות לעזור לו באופן יומיומי, אני כאן בשבילו.

טיפים להורים לילדים עם קלאב פוט

תהיו טובים לעצמכם (:

על תוותרו לעצמכם, שימו את הנעליים כמה שיותר, גם אם זה מאבק.

כי אחרי כל ויתור או הנחה שעשיתם לעצמכם, הדרך לויתור הבא מתקצרת.

כמובן שלפעמים אין ברירה, אבל כדאי לשמור את זה לפעמים ממש קשות.

היו פעמים ששמתי לו קינזיו-טייפינג במקום הנעליים.

למשל כשישנו אצל ההורים שלי, והוא היה איתנו באותה מיטה וזה לא נעים בלשון המעטה לקבל מכה מהנעלים עם המוט…

כשעולים עם הילד מדרגות להיות עם תשומת לב, בדכ תהיה העדפה לעלות עם הרגל החזקה, זאת שלא נותחה, חשוב שדווקא יעלה על הרגל עם הקלאב פוט וכשיורד אז הפוך, רגל חזקה צריכה להיות הראשונה שיורדת, והרגל המנותחת אחריה.

עיסוי כפות רגליים – חפשו ביוטיוב. כמה שיותר מגע יותר טוב. ועל הדרך כדאי גם לעסות את שריר התאומים.

מתיחות – תמתחו בצורת פלקס את הרגל השניה, תראו אפשר למתוח יפה ובקלות, נסו אותו דבר (רק פחות) למתוח את הרגל עם הקלאב פוט. נסו לחזור על המתיחה הזאת כל יום.

הפעלת ריפלקס בכף הרגל – כשתהיו אצל אורטופד תראו אותו עושה את זה. תבקשו שיראה לכם איך לעשות בעצמכם, ותנסו להפעיל את הריפלקס הזה מדי פעם. אם תעשו את זה פעם או 10 פעמים, אין לזה חשיבות, אבל ההשפעה המצטברת אם במשך 4 שנים תעשו את זה  כמעט כל יום – יהיה לזה השפעה טובה.
אגב, לידיעה כללית, יש גרביים מיוחדות שיוצרות גירוי חשמלי ויש בחו"ל פרוטוקול טיפול שאפשר לטפל כך במקום בנעלים הקבועות בלילה. בארץ לא שמעתי על מישהו שניסה.

ישיבת צפרדע – אל תתנו לילד לשבת ב W – אני חושב שהייתה תקופה שהייתי יכול עשרות פעמים ביום להוציא אותו מתנוחת הישיבה הזאת. אין ספק שבאופן מוזר למרות המוט זה היה לו נוח, אבל בשונה מילדים בלי בעיה, שגם להם זה לא בריא, בקלאב פוט זה עוד יותר בעייתי. ויש עוד יותר לחץ על הברכיים. חשוב את שינוי התנוחה לא לעשות בכוח, ולגרות את הילד לשינוי.

והכי חשוב תהיו טובים לעצמכם, וגם לילד.